シングルマザーの生活日記・娘の低身長記録

2015年8月に離婚し、シングルになった我が家。娘は2017年4月に成長ホルモン分泌不全性低身長と診断される。そんな我が家の自由奔放な生活日記!!

低身長・アルギニン負荷試験の結果。数値はいくらだったのか?そして出た診断結果…

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輝は先週の風邪からなかなか良くならず、喘息を引き込んだ模様・・・。

自宅に吸入器があるので、それをすると一旦は良くなるものの、効果が切れてくるとゼコゼコ・・・。

今週末にアレルギー科(定期)に行くので、一緒に見てもらうかな・・・

最近は喘息を罹患してる子も多いとか・・・また吸入器についても書きますね!


 

アルギニンの負荷試験結果

 

前回のクロニジンでは6.0ngに届かず、成長ホルモン治療の枠に入った春。

では、アルギニンはどうだったか・・・

アルギニン負荷試験結果
基準値 0.13-9.88
GH前 2.86
GH30分後 2.56
GH60分後 3.34
GH90分後 1.39
GH120分後 0.60

 

一目瞭然ですよね。

6.0ngには全く届きませんでした。むしろ、クロニジンの時より結果が悪い

 

遂に診断が・・・

 

クロニジン、アルギニンの結果を元に主治医に言われたこと。それは

 

成長ホルモン分泌不全性低身長

 

で間違いないでしょう。

低身長の病院に初めて行ったのが4月15日。診断が下りたのが6月21日でした。

仕事の休みの関係もあり2ヵ月かかりましたが、早い人はもっと早く診断が下りるかも知れません。

「私たちの家族の一員(ハリネズミ)」のフリー写真素材

 

すぐに治療を開始しない?

 

診断が下りてすぐ

「じゃー早速打ち始めましょうか!」

とはなりませんでした。

 

下記は、小児慢性特定疾病における成長ホルモン治療の助成対象の開始基準です。

I. 開始基準

新たに治療を開始する場合には次の要件を満たすこと。

なお、負荷試験の結果については、申請日よりさかのぼって 2年以内に実施したもののみ を有効とする。

  1. 成長ホルモン分泌不全性低身長症(脳の器質的原因によるものを除く)及び下垂体機能低下症の場合

    次の①から③のいずれも満たす場合を対象とする。 ただし乳幼児で成長ホルモン分泌不全が原因と考えられる症候性低血糖がある場合は、③を満たしていれば足りること。

    ① 現在の身長が別表1に掲げる値以下であること
    ② IGF-1 (ソマトメジンC) 値が200ng/mL未満 (5歳未満の場合は150ng/mL未満)であること
    ③ 乳幼児で成長ホルモン分泌不全が原因と考えられる症候性低血糖がある場合は、1種以上、その他の場合は2種以上の成長ホルモン分泌刺激試験(空腹時で行われた場合に限る)の試験前の測定値を含む全ての結果で、成長ホルモンの最高値がGHRP-2負荷では16ng/mL以下、それ以外の負荷では6ng/mL(リコンビナントGHを標準品としているGH測定法)以下であること
                                                   引用元:小児特定慢性疾病情報センター(小児慢性特定疾病における成長ホルモン治療の認定について)

身長は初めて来た時(4月)と診断の下りた日(6月)で全く変わらず・・・。

変わらないのでSD値は更に高くなり、-2.3SDだったのが-2.5SDになっていました。

ソマトメジンは 42

クロニジンもアルギニンも6ng以下です。

春は①~③全て当てはまっており 成長ホルモン分泌不全性低身長 の開始基準を満たしています。 

では、なぜすぐに始めないのか?

 

治療をするか・個性として受け取るか

 

上の引用を見て頂いたら分かるように、負荷試験をした結果は申請日より2年間以内なら有効なのです。

つまり春の場合、負荷試験をしたのは6月の初旬。

2年後の5月(6歳3カ月)くらいまでは、今回の負荷試験の結果が有効なのです。

 

主治医としては

・期限としては2年間あるから、しっかり家族で話し合ってほしい。

・春は4歳なのだから、どうして注射をするのか。注射をしたらどうなるのか。治療について説明してあげてほしい。

・注射をされるのは春なのだから、春の気持ちを尊重してあげてほしい。

・診断が下りたからといって、必ずしも注射をしなさい!という訳ではない。

・診断が下りても注射は可哀想だから…と個性としてみます、という家庭もある。

などなど・・・。

ほんと主治医によってすぐ始めるかどうかは変わってくると思いますが、主治医は春の気持ちが一番だからと言っていました。

「ほぅ、なるほどなるほど」とか言う系

そして2週間後に気持ちを伝えるため受診の予約をし、春としっかり話し合うことにしました。


 

ここまで読んで下さってありがとうございます!^^

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