シングルマザーの生活日記・娘の低身長記録

2015年8月に離婚し、シングルになった我が家。娘は2017年4月に成長ホルモン分泌不全性低身長と診断される。そんな我が家の自由奔放な生活日記!!

成長ホルモン治療、始める。開始を決意したら確認すべきこと、注意すること

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検査結果が出てからは、どうやって春に切り出すか悩みました。

小さいから注射をするよ・・・それだけではきっと納得しない。

実母にも、一応面会もしていたので「元旦那」にも相談はしました。

相談した時の周りの反応

 

実母の反応

・痛い思いしてまでさせないといけないの?

・でも小さいと春が気にしだすよね・・・

・あんたが決めなさい。母なんだから。

元旦那の反応

・受けさせてやってほしい

・今は本人は気にならなくても、いずれは気にするかも知れない

・助成も受けられるなら尚更の事。

という感じでした。

因みに実母には、もし打たないという方を選んだ場合について

打たないと決めたなら、今後もし身長について春に聞かれても注射を打つことが出来たとかは言ったらダメ。

打たないなら、注射が打てたこと(治療できたこと)は自分の胸にずっとしまっておきなさい。

ということも言われました。

あと、元旦那が「受けさせてやってほしい」なんていうのはちょっと意外でした。

好きにしたら?俺はどっちでもいいし が口癖だったので、今回もそうかと思っていました。

 

とにかく春に話すことに決めた

 

「 成長ホルモン分泌不全性低身長 」

と診断された頃の春は、お友達より小さいけど・・・気にしてなーい!!という感じでした。

私が「お友達よりちょっと低いけど、注射をすれば同じくらいかそれより大きくなれるんだよ」

と話しても、「注射したくない」のと「ちょっとは大きくなりたい」との狭間で春の気持ちも揺れている状態でした。

「眠くてうつろ目の女の子」のフリー写真素材

この頃、ちょうどプリキュアやここたまにハマっていたので(現在もですが)

「大きくなる魔法のお薬なんだよ」

「誰でもお薬を貰える訳ではないんだよ。春は選んで貰えたから、大きくなるお薬を貰えるんだよ」

「今は嫌かも知れないけれど、小学生・中学生と大きくなった時にあの時しておけば・・・と、春には後悔してほしくない」

などなど、いまの春に合わせて話をしていきました。

大きくなりたいからと言って誰でも受けられる訳ではない

ということは念押しして伝えた気がします。

 

でも春に言っていることの半分は、自分に言い聞かせていた気もします。

 

遂に受診日!

 

そしていよいよ、2週間が経ちました。

どうするかを主治医にお話しする日です。

 

「大きくなりたい」「でも注射は怖い」

まだ春としても「する!」と気持ちが固まっていた訳ではありません。

そしていまの春の気持ち、治療に対する私の気持ちを主治医に伝えました。

カルテを見て考えるドクター

この時には治療を受けさせたい、という気持ちの方が強かった私。

しかし、もし治療をしていく中でどうしても春が嫌がったり何かあった時は、すぐやめられるのか。

また、いつ頃やめてもいいのかを主治医に聞いてみました。

 

その気持ちは変わってきます

 

すると主治医は

「大体のお母さんは、まず同じことを聞いてきます」

「ですが成長が目に見えてくると、いつまで打てますかに変わってくるんですよ」

と答えました。

 

まだ治療を開始してない私としては「本当に?」「だから?」という気持ち。

 

自分がちゃんと打てるのか、もし治療を開始して春がすごく嫌がったら・・・

そのことばかりが頭の中を駆け巡っていました。

なので、主治医の気持ちが変わる にはいまいち納得できていませんでした。

相手から切り出された別れを受け入れられない女性

しかし 治療を開始する とは決めていたので、主治医に申請書や医療意見書等を書いていただき、後日受け取ることになりました。

因みに成長ホルモン分泌不全性低身長の治療は、小児慢性特定疾病というくくりに入ります。

なので、この申請書は 小児慢性特定疾病医療費支給認定申請書 です。

 

余談

 

この受け取る、が病院側と自分で上手く噛み合っておらず・・・

 

私は書けたら病院が連絡してきてくれて、その後取りに行く

病院は書いておくので、いつでも取りに来て

 

というスタンスでした・・・。

なので、1週間ほどで受け取れたであろう申請書&意見書。

この話し合いから1ヶ月半後に取りに行きました・・・!!Σ( ̄ロ ̄lll)

病院から「あれからどうなりました?」と電話が来て、思い違いが発覚・・・。

 

皆さん、書類についての話が決まったら・・・

いつ頃、書類は完成するのか

連絡が来て受け取りに行くのか

出来た頃合いを見て受け取りに行くのか

 

しっかり確認してくださいね・・・!?

このタイムラグがすごく勿体ないので・・・!

 


ここまで読んで読んで下さってありがとうございます。^^

また、小児慢性特定疾病の申請などについて書きます!