シングルマザーの生活日記・娘の低身長記録

2015年8月に離婚し、シングルになった我が家。娘は2017年4月に成長ホルモン分泌不全性低身長と診断される。そんな我が家の自由奔放な生活日記!!

低身長(成長ホルモン)治療、継続の重要性。最大限の効果を得るためには?

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低身長(成長ホルモン)治療を開始したら、なかなか止めることは出来ません。

絶対に出来ない!」という訳ではないですが、国や県に小児慢性特定疾病の承認を貰い治療を開始したのだから、よほどのことがない限り「やっぱ、やーめた!」じゃ済まないですよね。

継続する重要性とは?検査の重要性とは?について、まとめてみました。


効果を得るためには?

低身長(成長ホルモン)治療を開始してから、効果に個人差はあるものの比較的良好な結果が出ています

しかし、なかには「あれ?効果出てる・・・?」という子どもも、少なからずいることが現実です。

この場合、主治医と約束した注射の量だったり回数を守っていなかったり、また栄養が十分にとれていない、などという原因があることもあります。

治験のイラスト

ホルモンの注射だけでなく、栄養・睡眠・運動なども、治療の効果を得るためには欠かせません!!

成長ホルモン治療は、生活習慣を整えつつ骨の年齢が成熟するまで地道に続けることが、とても大切です。

そのことが、成長ホルモン治療の効果を最大限に引き出すことに繋がるのです!!

協力して進む子どもたちのイラスト

・・・と、格好よく書いていますが、春は全てちゃんとしているのか?と言ったら、出来ていません💧

栄養はそれなりにとってるし、運動も保育園やスイミングでしているのでまずまず。

しかし、問題は「睡眠」

平日は保育園でお昼寝もあるので、仕方ないかとも思うのですが・・・。休日はお昼寝をしていないにも関わらず、寝るのが23時を回ってます・・・!😨

これは由々しき事態ですよね。。

 

輝は保育園でお昼寝しても、まだ2歳ということもあってか22時頃には寝てくれるのですが(それでも遅い?済みません…)

この睡眠時間を、どうにか早めにしたい・・・!

いま試行錯誤していますが、もし何か良い案などあれば募集中です・・・( ;∀;)

 

定期的な検査の重要性

成長ホルモン治療をしていく上で、定期的に検査を受けることはとても重要です。

なぜ重要なのか?

それは「治療の効果の見極め」「副作用の有無の確認」「甲状腺ホルモンの分泌異常の早期発見」などの為です。

また、「子どもの身長の伸び」「二次性徴の動き」を定期的に見ることで、成人身長を少しでも高くするよう働きかけることができるからです!!

元気な骨のキャラクター

毎月の定期検診では、身長・体重の測定をして効果を見ます。

そして、注射がきちんと行われているか?注射量が適切か?を確認してくれます。

その際、もし注射部位の腫れや痛み、発熱など何か変わったことがあった時は、相談してください!!

 

他の検査は?

春は1ヶ月目の定期検診で、身長・体重、そして血液検査もしました。

しかし、2ヶ月目の定期検診では血液検査はしていません。

治療を開始して、最初の1年は1~3ヵ月ごとに血液検査を行います。2年目からは3~6ヶ月に、1回行うようになります。

つまり来月、もしくは再来月には、また血液検査があるはずです。

因みに骨年齢については、X線検査を年に1~2回して調べます

どれも、副作用の早期発見のためには必要な検査なのです。

 

思春期になると・・・

血中の性ホルモンを測定したり、必要に応じて糖の代謝を調べる検査をすることもあるようです。

低身長の子は「食が細い」

低身長の子どもの多くに「食が細い」という特徴があるそうです。

もちろん、春もかなり食が細かったです。

食べる時は食べるけど、食べない時は全く食べない。

 

かと言って、保育園の給食を残すとか、食べ終わるのが一番遅いということはなかったです。

だから、周りから見ると「春ちゃん、食べるの早いね~」「しっかり食べてますね!」という感じ。でも家だと、本当にバラつきが酷くて「一体この子の身体はどうなってんの?食が細いの?偏食なの?」と悩んだ(混乱した)時期もあります。

怒る女性のイラスト(段階1)

いま考えると、春の中に入るトータルの量がきっと決まっていたんだと思います。

例えば容量が250だとして、朝100食べ、昼120食べたら、夜は30だけで合計250みたいな。

 

親としては「朝・昼・晩、しっかり食べないといけないでしょ!?」と思いますが、何と言ってもまだ4歳。

自分の食の配分も分からないし、しっかり食べろと言われても、本当にお腹減っていないと食べない。

「ちょっとしか食べてないんだから、絶対お腹減ってるわ」と私は思っていましたが、春の容量的には「満杯」だったんでしょうね。

 

春と輝の食事量

以前、出先でファミリーレストランに行き「お子様ランチ」を頼んだことがありました。

まだ春が低身長だと分かる前(春3歳、輝1歳)の事です。

 

朝ごはんなので、当然、春も輝もお腹はぺっこぺこ。

お店の「お子様ランチ」なので、2人とも量はほぼ同じのはず。

そして、1歳の輝はなんなく完食。

しかし、春は3分の2で「お腹いっぱい」という・・・。

1歳の輝が食べれたのに、春が食べれないなんて・・・絶対にそんなことないでしょ」と思った私は、「ちゃんと食べんと遊びに行けれんよ」と言いました。

結果・・・

 

吐き戻してしまいました。

1年程前のことですが、未だに記憶に鮮明に残っています。

3歳と1歳なら、3歳の方が食べれて当たり前!

3歳児全員が全員そうとは限らないのに、「春もそうだ」と決めつけて食べさせてしまった私。

本当、この時のことは母親として失格だなと思います。

現在、春の食事量が増えたと言っても、まだ輝の方がしっかり食べます。

朝・昼・晩の食事量を比べてみても、やはり輝の方が1.5倍くらい食べています。

治療をしてるからと言って、すぐさま追いつけ!追い越せ!にはならない、ということですね。

まとめ

いまの春は、食事の量は増えたけど食事の配分を身体が考えてる時なのかなーと思っています。

昼にたくさん食べたから、夜はほとんど食べない!ということはなくなったので。

このまま春の様子を見て、春の成長に見合った食事量などを見つけていけたらな・・・と思っています。

 

また、食事の内容や食べるものの重要性についてなど書きたいと思います!!


ここまで読んで下さって、ありがとうございました。^^

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コメント

  • お邪魔します。
    3歳、1歳の食事量のくだりについて、今ちょうど我が家の子どもたちの年齢なので、うんうん・・・と頷きながら読ませていただきました。
    そうなんですよね、年齢差・体格差から、親としては当然上の子のほうが食べるでしょ!って思ってしまうんですよね。
    その年齢の標準的な体格に対して目に見えるほどの差はありませんが、うちも同じです。
    思い込みで対応してしまい、結果子どもたちの個性に沿っていなかったっていうこと、これから子供たちが大きくなるにつれてもっと増えていくのでしょうね。
    母親として、全部ぜんぶに完璧に対応しなくちゃ!と気負うのはかえって危険な気がしますが、せめて一番身近な存在として、理解しようという姿勢だけは崩さないようにいたいものです(^-^;)

    >「絶対に出来ない!」という訳ではないですが、国や県に小児慢性特定疾病の承認を貰い治療を開始したのだから、よほどのことがない限り「やっぱ、やーめた!」じゃ済まないですよね。

    病児(と言ってはなんだか抵抗がありますが・・・すみません)を抱えていらして、なお広い視点で考えていらっしゃって、にっしー母さんはすごいですね。
    我が家も喘息児を抱えているので、よそ様の税負担によって治療費が軽減されていること、健保に多大な負担をかけていることはなるべく忘れないようにしているつもりですが、ついつい我が家の家計負担ばかり考えて「また今月もこんなに医療費かかったムキー!」ってなることが多々あります・・・反省。

    お嬢さんに治療効果が出ますように(^^)
    にっしー母さん、お疲れ様です。

    by 百合絵 2018年1月16日 19:10

    • 百合絵さん、ありがとうございます!
      ほんと、思い込みって恐ろしいです…「比べたらダメ」と思ってても、ついつい比べてしまっているんですよね。
      分かります!子どもにとって一番の理解者で居たいですね^^

      いえいえ!
      私も似たようなことを思ったりするので、感謝の気持ちを忘れないようにするためにも言葉にさせて(書かせて?)いただきました。
      毎日・毎月のことになると、ついつい「あーもう!」ってなってしまうんですよね・・・
      私も反省しつつ、前進していきたいと思います!

      本当にありがとうございます^^

      by みーよん 2018年1月17日 11:29

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