シングルマザーの生活日記・娘の低身長記録

2015年8月に離婚し、シングルになった我が家。娘は2017年4月に成長ホルモン分泌不全性低身長と診断される。そんな我が家の自由奔放な生活日記!!

低身長と診断されたら。治療を開始する前から、治療開始までの流れを知りたい方はこちら!

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ようやく小児特定慢性疾病医療受給者証が届いて、受診の予約をした前回

遂に治療を開始します!!


治療開始前-受診1回目

この日は

・身体測定治療

・診察

・どんな注射を使うか

・どこに打つのか

など簡単に話をして終了しました。

14時の予約だったのですが、14時半には全て終わってましたね~

主治医から注射のやり方を聞く・・・というより、明日薬剤師さんから説明があるからごく簡単に・・・

という感じでした。

 

治療開始前ー受診2回目

そしてとうとうやってきた、受診2回目!!

遂にこの日がやってきた・・・。

 

まずは、主治医のところで診察。

特に問題なしということで

治療を開始します。宣言!

そのまま薬剤師さんを待ち、注射の説明を受けるべく別室へ・・・。

この時、小児科の成長ホルモンについて勉強をするという研修医が立ち会う・・・という話になっていました。

なかなか大柄な先生で、成長ホルモンの注射を見たことがないということで、うちで良ければ・・・と承諾したのですが。

今となっては「あの時はね~」という感じですが、

 

あまり接点のない男の研修医。女の薬剤師さん。私。

 

の3人に囲まれ、不安な中で注射を初めてする娘。

もうちょっと考えてあげたら良かったな・・・と思います。

 

成長ホルモン剤注射について説明

成長ホルモンの自己注射はいくつかありますが、春の場合は

ノルディトロピン

を使用しています。

 

ノルディトロピンだけでも更に種類があり

・ノルディトロピンフレックスプロ 注(5mg、10mg、15mg)

・フレックスプロ ペンメイト

・ノルディペン10

・ノルディペンメイト

の4つがあります。因みに春は

ノルディトロピンフレックスプロ 注10mg

                                                         引用元:ノルディケア

を毎日、注射しています。このカートリッジの先に

上記のナノパスニードルをつけています。

 

週に何回?容量はどれくらい?

春は週7・・・つまり、365日休みなく打っています

ここは本当に、人によりけりになると思います。

 

「週6でも週7でも良いけど、よりしっかり・・・というなら週7」

と主治医に言われ、週7を選びました。

あと、毎日継続の方がリズムに乗りやすいとも思ったからです。

容量については、子どもの体重によって計算されます。

成長ホルモン分泌不全性低身長の場合は

0.175(mg/kg/週)

つまり、春は体重約13.8kg。

0.175×13.8=2.415

小数点第二以下は切り落とし、週に2.4mg打っていいことになります。

 

でも週7だと0.342….と続いて上手く割れないので、

週4(月~木)で0.3mg

週3(金~日)で0.4mg

0.3×4=1.2 0.4×3=1.2 1.2+1.2=2.4mg

という形で計算して頂いています。

薬剤師さんから説明を受け、いざ!

薬剤師さんから

・注射器の部位の説明

・消毒の仕方

・どこに注射をするか

・保管の仕方

・持ち運ぶ時の注意点

などの話を聞き、模型に試しの注射をしてみて、いざ春に!

 

それまでは「何しゆうが~?」と言ったり、持ってきていたリカちゃん人形でひたすら遊んでいた春。

怖がっている様子も全くなかったので、これは楽勝か・・・!(・∀・)✨

と、思っていた母。

ノストラダムスの似顔絵イラスト

・・・・・・・・

 

 

そんなこと全くありませんでした。Σ( ̄ロ ̄lll)

いざ「注射するよー」と春を向くと、逃げるわ泣くわの大騒ぎ!!

 

さっきまでの余裕はどうした!?( ゚Д゚)

でも確かに、初めての場所で初めての自己注射・・・怖くないはずがない。

ましてや、上記に書きましたが3人に囲まれている状況・・・。

暗い話題をもちかけるあひるちゃん

いくら説得しても「怖い、いやっ」と泣く春・・・。

母も少し落ち着き、確かに囲まれてたら怖いだろう・・・と落ち着かせようと試みる。

 

が!

 

研修医「打たないと大きくなれないよ~?」

薬剤師「春ちゃんより小さい子も頑張ってるんだよー?」

 

と、次から次へと追い込みをかけてくる2人・・・。

更に怖がる春・・・。

 

研修医と薬剤師さんは、どうにか宥めようとしてくれている。

しかし、完全に悪循環でした

 

結局、2人に押さえつけられ母が打つという強硬手段に・・・

無事、終了したものの、春には怖い思いをさせたと思います。

しばらく「大きい先生と白衣の女の人、こわい・・・」と注射の度に言っていました。

いまは、「あの時はほんとにね・・!」と自ら話題にしている時もありますが、初めてだらけのあの場所で、本当に春は頑張ったと思います。

 

治療を開始して3週間突入!

 

初日のあの出来事から3日間ほどは、「注射するよー」と呼ぶと泣いて怖がっていました。

しかし、1週間もすると「はいはーい」と大好きな毛布を持って、ミニオンを枕にしてスタンバイをしてくれるように。

 

3週間突入した今では、注射の入っている入れ物を冷蔵庫から出してくれる。

注射が終わった後、自分で針を回して抜いて容器に入れる。

注射した部位をノートに丸するのですが、丸を自分でつけたりとかなり積極的になりました。

因みに、「痛い」とは一言も聞いたことないです。

痛みに強いのか、本当に痛くないのか分かりませんが、春は痛くないようです。

注射を初めて変わったことは?

なんと言っても、食欲!!!!

春は治療を始めるまで、日によって食欲の幅が大きく、すごく食べる日もあれば殆ど食べない日もザラにありました。

 

しかし、今ではほぼ毎日均一にご飯を食べています。

むしろ、夕食のあとにお腹すいた・・・と言って、おにぎりを食べることも。

食欲増加は、注射して1週間辺りから出てきました。

ふりかけのイラスト

注射で気を付けていること

これは注射をされる親御さんはとても気になるところ。

私も検索したり、いろいろ試行錯誤しました。

なので、にっしー家の注射を打つ前の準備について教えたいと思います!!

注射を打つ前に、注射を冷蔵庫から出す
(大体30分~1時間くらい前。注射液が冷たいままだと、痛いとか・・・)
注射する部位を冷やす。(うちは保冷剤)
(これはゼリーを冷凍して、それを当てて終わったら食べてる家庭もあるとか!)

その後、手順通りに打っています。

冷やすと感覚が少し麻痺して、痛みを感じにくいとか。

あとは、注射する部位をしっかりつまんで打つ!!

 

主治医曰く、注射が痛いのか母がつまんでるから痛いのか分からないとか・・・(笑)

因みにちゃんとつまんでおかないと、注射器を抜くとき液の方に血液が逆流してしまうことがあるみたいです。

※注入ボタンも抜き終わるまで、しっかりと押しておきましょう!!


以上が、低身長の診断から注射開始までの流れでした!!

私の分かる範囲なら何でも答えますので、気軽に質問ください^^

低身長について、前の投稿を見たい方はこちらから↓

低身長ってなんだろう?(2017.11.17)

低身長 調べ方(2017.11.18)

低身長 ソマトメジン(2017.11.19)

低身長 クロニジン負荷試験(2017.11.20)

クロニジン結果・アルギニン負荷試験(2017.11.20)

アルギニン負荷試験の結果 低身長(2017.11.22)

成長ホルモン治療 始める(2017.11.23)

小児慢性特定疾病医療について(2017.11.26)

12月中に、1ヶ月の経過を見せに行くので、また続きはその時に・・・☆


ここまで読んで下さって、ありがとうございました^^
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